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01-11-2011 |

Crianza - Madres y Padres

Convivir con la diferencia

Con una hija con un diagnóstico similar al autismo, Mariana Weschler recorrió muy diversas experiencias médicas, educativas y sociales. Y las plasmó en "Chicos ExtraOrdinarios, de padres comunes y corrientes", un libro que pone el acento en la mirada discriminatoria y prejuiciosa de la sociedad hacia quienes no son “normales”.

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Por Gabriela Baby



Luli es una de las protagonistas del libro: una nena a la que después de varias idas y vueltas, y consultas con muy diversos especialistas, a los cuatro años le diagnosticaron TGD NE (Trastorno Generalizado del Desarrollo, No Especificado). “Algo así como el autismo, un diagnóstico que tiene que ver con la desconexión. Si bien afecta el desarrollo general del chico, lo que más complica es la parte social y comunicacional. No necesariamente afecta la inteligencia”, dice el texto en el que Mariana Weschler, la otra protagonista, cuenta sus avatares como madre de Luli. Escrito desde la experiencia, con mucho coraje y una importante cuota de humor (la autora es también ilustradora y humorista gráfica), Chicos ExtraOrdinarios, de padres comunes y corrientes permite reflexionar sobre la capacidad que tenemos de ver al otro en su singularidad.

“El libro es producto de un largo proceso –cuenta la autora-. La idea es compartir experiencias, dar a conocer la problemática. Sin embargo, uno de los prejuicios con los que me encontré a la hora de buscar editor era la supuesta ‘especificidad’ del tema. Pero tolerar la diferencia, aceptarla y comprender que cada cual tiene su forma es un tema de todos. Y si te toca convivir con la diferencia, que el otro esté más informado ayuda un montón.”

Es interesante tu observación sobre la inmensa oferta de tratamientos y actividades, ¿cómo manejarse frente a tal cantidad de propuestas?

Cuando empecé a dar los primeros pasos con la terapia de mi hija, una psicopedagoga me advirtió: “ojo que en este camino te van a ofrecer de todo y hay mucho chanta dando vueltas”. De todos modos, no tardé en enterarme de varias opciones, y no dejo de sorprenderme cada tanto con cosas nuevas: hidroterapia, zooterapia, musicoterapia, equinoterapia, homeopatía, fitoplancton terapia, flores de Bach, gotitas de amor… la oferta es cada vez más variada, original y alternativa. Lo más difícil es no perder la cordura o terminar en el consumismo. Me asusta que para algunos la salud o el bienestar del otro sea un negocio. En estos temas se juegan muchas cosas. No sólo la evolución de los chicos, sino la esperanza o la desesperación de los padres. En lo personal, cuando escucho teorías o propuestas nuevas, intento informarme. Pero no creo en todo lo que me ofrecen. Las actividades funcionan si uno encuentra ese espacio de disfrute y de conexión para su hijo a través de la propuesta. Lo importante en cada caso será evaluar cuál se ajusta más a cada necesidad, sin dejarse llevar por todas las ofertas, y encontrar a ese profesor en particular que llegue a conectarse de verdad con nuestro hijo.

Y en la escuela, ¿cómo es el proceso de integración de un chico con TGD?

Está claro que el nene con dificultad para la interacción social no va a incluirse fácilmente, por lo que es necesario que el resto pueda integrarlo a él de algún modo. Cuando lo que está en juego, además de la capacidad de enseñanza y la adaptación curricular, es la tolerancia y los valores, también deberían estar envueltos en el tema los otros padres. No podés estar en un grupo donde el resto no registra a tu hijo o él les molesta. En realidad, que un chico diferente se integre es un trabajo en equipo de los directivos, que tienen que apostar a la idea y sostenerla, de los maestros y de los compañeros de aula que tendrán que tener la capacidad de incluir al nene. Cuando el grupo de chicos es solidario y da lugar al otro, la integración es mucho más efectiva.

En el libro se cuentan algunos fracasos con respecto a la integración escolar basados en la actitud de rechazo de las instituciones. ¿Por qué las escuelas –al menos las que te tocaron en suerte– fueron reactivas a las diferencias?

Es difícil de entender. Quizás haya miedos que no se manifiestan de forma explícita. En la escuela, si tenés aulas de 25 chicos o más, con programas por cumplir y maestros que corren de un lado a otro, no es fácil contemplar las necesidades de cada cual. A esto sumale que el acompañamiento de los padres en lo que respecta a la educación es bastante pobre. En fin, hay muchas coordenadas por manejar. La integración es posible, según el caso, y es enriquecedora. Pero requiere de varios agentes.


La familia y mas allá

“Estoy segura que como papás, tratar a nuestros hijos por igual es tan imposible como parir dos hijos iguales. Como decía mi mamá, y cuánto me costó creerle: no es que no los trate igual, es que cada uno es diferente”, dice Weschler en su libro, para introducir el tema de los reclamos y tironeos entre hermanos.

¿Cómo se vive el vínculo entre hermanos y las situaciones de desigualdad?

“¿Por qué ella puede ir a la escuela medio día y yo no?”; “¿Por qué ella puede caminar y pasear mientras estamos cenando y yo no?”, pregunta Julieta, la hermana mayor de Luli. Todo un dilema. Pero, con la experiencia, aprendí que a cada reproche de Julieta había que dar una respuesta clara. De todos modos, es indudable que los hermanos son un gran estímulo: se quieren, se pelean y tienen sus propios códigos de comunicación. En mi experiencia, la hermana, sin que se lo pida, muchas veces la sacó a Luli de berrinches y llantos mucho más fácilmente que nosotros. También logra que se porte bien con algunas técnicas de su inventiva. Siendo que a Luli le cuesta mucho trabajo comportarse como corresponde cuando nos sentamos a la mesa y no hace uso de los cubiertos, a la hermana grande se le ocurrió ponerse a comer sin cubiertos ostentando ser “la más chancha” de la casa. Luli, cuando vio la escena, agarró el tenedor inmediatamente. Pero no siempre sus propuestas dan resultados favorables. Como padres, lo que uno puede hacer es instalar el diálogo, poner límites para todos y dar espacio a cada uno.

La mirada de los otros muchas veces puede ser hiriente. ¿Cómo manejar esas frases poco pensadas de amigos y parientes que caen como dardos venenosos?

El problema es que las mejores respuestas llegan en diferido. Es decir, no estás preparado a veces para dar la respuesta apropiada, para poner al otro en su lugar o invitarlo a ver que dijo una burrada. Pero con el tiempo, y con algo de humor, se aprende. Otra situación que duele o enoja es la expresión de los demás, los gestos de desaprobación. Me pregunto si yo alguna vez habré mirado de esa manera a alguien. Espero que no. Al principio, si mi nena hacía algo inadecuado y le echaban una de esas miradas, yo desviaba la mía. Ahora, generalmente la sostengo y procuro que se incomode el otro. ¿Tanto cuesta aceptar que todos somos diferentes?

¿Por qué creés que mucha gente busca lo “normal” en el otro y no puede ver su singularidad?

Tal vez sea una conjunción de motivos. Por un lado, tenemos la tendencia a lo inmediato, vemos lo más superficial. Por otro lado, todo a nuestro alrededor está armado dentro de ciertos estándares. Contemplar lo singular lleva más tiempo. Cuando Luli era más chiquita, la gente le decía mucho: “¡Qué nena tan hermosa!” La mayor una vez me preguntó si Luli era más linda que ella, porque todo el tiempo le decían que era hermosa y a ella no. Mi explicación fue que las dos son hermosas. Pero en el caso de la mayor, además de su belleza, la gente podía ver que era simpática, graciosa o inteligente. En cambio, con Luli, al resto le costaba darse cuenta de que, aparte de su belleza, tenía muchas cualidades. Y por eso se limitaban a halagar su belleza.

En el libro, el protagonista de las ilustraciones se expresa desde su sombra mientras su rostro está calmo…

La sombra es el recurso que utilizo en las ilustraciones para mostrar que detrás de una mirada que a veces parece indiferente hay alguien que opina, que siente y que se expresa. No puedo demostrar científicamente que así sea. Pero estoy convencida de que sí.




Planeta Weschler

Mariana Weschler es ilustradora, humorista, diseñadora gráfica, madre de tres hijos y autora de Chicos ExtraOrdinarios, de padres comunes y corrientes (Ed. Grama), un libro que parte de su propia experiencia de vida. A partir de un diagnóstico de TGD (Trastorno General del Desarrollo) de su segunda hija, Weschler y su familia recorrieron un largo camino poblado por médicos, escuelas y terapias de diverso orden. En este recorrido, ella y su grupo familiar, fueron depositarios de diversas miradas y comentarios. Formas sutiles o groseras, inconscientes o deliberadas, en que los otros –médicos, maestros, amigos, familia– ejercen la mirada sobre alguien que no tiene las cualidades del promedio. De todo esto trata el libro que Mariana escribió.

Como humorista e ilustradora trabajó en medios como Ser Padres Hoy, Sophia, Elle, Caras y Caretas, entre otros. Actualmente escribe y dibuja para la revista La Valijita, de Editorial Atlántida.




Weschler Dixit

“Discriminamos con palabras como ‘gordo’, ‘negro’, ‘pálido’, ‘anoréxico’. Y muchas frases más. Hay una falta de conciencia de lo que implica, y de lo que puede causar en otro que lo escucha. Sería bueno hacer una revisión general de lo mucho que discriminamos como sociedad, e intentar cambiar este hábito. Los que estamos más sensibles, más atentos a la mirada, a la palabra, a lo que puede percibir el otro, quizá podemos abrir un poco los ojos a los que no lo están. Es conveniente procurar no sentirnos tocados por todo lo que nos parece injusto, porque puede ser agotador. Mientras que, de a poco, con mayor información y educación podamos conseguir una sociedad más inclusiva y abierta a la diferencia, podemos darnos por satisfechos”. 


Weschler, Mariana. Chicos ExtraOrdinarios de padres comunes y corrientes. Relatos alrededor del autismo. Grama ediciones, Buenos Aires, 2010.

 

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